“我们不是逃离武汉!”罕见心脏病婴儿的千里求医记

每经记者 丁舟洋 岳琦    每经编辑 梁枭    

新冠肺炎疫情仍在肆虐,封城后的武汉看似平静,背后却有太多命运的无奈与挣扎。

比起发热门诊排起的长队,武汉协和医院儿科病房寂静空荡。这里只有一个住院患者——8个月大的女婴陈锦媛。她的病和新冠肺炎没有关系,这场疫情却关乎她的生死。

回想起来,小女儿陈锦媛似乎是和健康的小孩有一点不同。三个月大的时候,她容易出汗,有时有气喘的现象,长得也比其他同龄小孩小一点。

我们带她去医院做过一次检查,并没有查出异样。

我在网上四处求助,加了许多病友群,发微博求办法,查阅相同的病例情况,到在线医疗app上咨询医生……

记者了解到,5号线一二期是贯通成都南北方向的骨干线路,线路全长49.02公里,也是目前成都地铁一次性开通最长、开通车站数最多的线路。列车最大载客量可达3456人,是我国中西部首条采用“8A”车辆编组的线路,对缓解成都南北方向的客运压力有重要意义。

2019年12月29日晚上,锦媛突然发病,嘴唇发紫、肚子发硬、呼吸困难。

电话另一头是北京市公安局西城分局,对方核实了他想从武汉去北京的情况后,让他“等信儿”。

万幸,湖北省妇幼医院把女儿从死神手里拉了回来。

1月3日,武汉卫健委通报44例“不明原因病毒肺炎”。“肺炎”似乎仍然离我们很远,没想到这个不知名字的肺炎,以后竟会成为横在我女儿寻求最佳治疗方案中间的一堵墙。

(陈恒阳和他女儿的故事,以自述的形式呈现,文本经过编辑)

几经辗转,2月初,我带陈锦媛又做了一次彩超和CTA照影,造影剂到达身体,可以清楚看到心脏血管的起源哪里出了问题。情况一下就明朗了,的确是左冠状动脉起源于肺动脉。以前以为是心内的问题,现在知道是心外的问题了。

如果没有这个病,我们是多幸福的家庭!

直到后来我查阅资料才了解到,她得的这种病确实不易确诊。目前在国外,左冠状动脉起源于肺动脉的发病率约为三十万分之一,仅占所有先心病总量的不到千分之五。国内没有查到数据,近十年国内文献中的绝大部分都是个案。

在协和住了十多天,女儿一直被当成心脏内科疾病来治疗,输液、打针,靠药物调整。

还没等解释完,他的手机响了——一个期待已久的来电。

“在协和占这么好的资源还要去北京,很多人不理解,怀疑我以小孩的病情为由要逃出武汉。”2月9日,面对《每日经济新闻》记者的采访,他主动说起外界的质疑。

记者从成都市住建局(市轨道办)了解到,2020年成都市将有5条轨道交通线路竣工,到2020年底,成都轨道交通开通运营里程预计达515公里,将形成“米+环+放射”状的运营网络。

协和医院心外科医生评估了病情,半岁前协和还可以通过常规手术解决,可随着小孩心脏长大,半岁后很难再做常规手术了。如果是做心脏移植,一方面风险很大,另一方面等待心源的过程也遥遥无期。

经过12天的ICU救治,锦媛转入协和医院儿科心内科继续住院治疗。从ICU出来的时候,她从16斤瘦到9斤。她出生的时候都6.8斤。

今晨北京仍有雾,远处楼宇已显朦胧。

住了5天ICU,女儿瘦得认不出来

当时脑子“嗡”的一下,看来女儿的病在武汉是没救了。可当时武汉已“封城”十多天,怎么办?

从来没想过,小女儿会和一种闻所未闻的先天性心脏病扯上关系。

专家提醒,目前北京仍处在大雾黄色预警中,今明两天扩散条件及能见度较差,出行注意交通安全,并做好健康防护。明夜起降雪降温陆续来袭,需注意防范感冒,老年人谨防心脑血管疾病。

终于查明“病魔”的真面目了,知道与之作战的对手是谁了。多希望武汉的医院能给出最优的救治方案。

明天起,北京的天气格局将明显转折。明天白天北京天气逐渐转阴,夜间有雨转雨夹雪天气,并在后天白天逐渐转为雪,气温也随之暴跌,白天最高气温只有2℃。冷空气来势汹汹,降雪过后,周末降温加大风共同登场,白天最高气温只有1℃左右,寒意刺骨。

一定要去北京!他已然决定。为给女儿争取一线生机,这位父亲只能选择与时间赛跑,他必须想尽一切办法,在层层封锁下突围。

1月19日,武汉协和医院有9个护士被确诊新冠肺炎,1月23日武汉“封城”,疫情来势汹汹。医院曾劝我们回家吃药调理,可锦媛的病情仍是反反复复,所以我们顶着疫情的风险,在此后的半个月里,也不得不几进几出医院。

我们立即将她送到武汉的湖北省妇幼医院,抢救了四个小时。漫长的四个小时,我们守在门外,锦媛生死未卜,我已经记不得自己签了多少份病危通知书。

也是这一天,新冠肺炎在武汉有抬头之势,那时候还叫作“不明肺炎”。不过,那时候我们老百姓根本没有意识到这件事,我只挂心着小锦媛的病。

心电检测仪不停地报警,她的心跳速率达到了成年人剧烈运动时的水平,但父亲陈恒阳似乎对这种声音早已习惯。相比起ICU插管诊疗的情景,这已经算小锦媛比较稳定的状态了。

也是后来我才知道,因为左冠状动脉起源于肺动脉发病率太低,大部分彩超医生甚至儿内科医生根本没听说过或接触过这种心外科疾病,接近80%的宝宝被误诊为相对常见的心内科疾病,如“心肌病”等。这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病,宝宝家长往往束手无策,或者病急乱投医。

锦媛的确诊过程,也是一波三折、困难重重。

今天,北京晴暖的天气格局持续。预计今天白天,北京晴间多云,大部地区有中度霾(早晨有雾),北转南风二三级,最高气温11℃;夜间晴间多云,有雾或轻雾,南转北风一二级,最低气温零下2℃。

10号线二期作为一期的南延线,是集市域快线与机场专线功能为一体的复合功能线,是成都市构建区域协同发展体系、优化城市空间布局的重要环节。

记者从成都轨道交通集团了解到,这三条线路克服了多项技术和地质难题。比如,5号线一二期工程自2015年10月动工,先后攻克392处重特大危险源,盾构先后下穿既有运营铁路9次、房屋179栋、河流及湖泊15次。10号线二期工程多次下穿成贵高铁、500kV超高压输电线路,还成功穿越了双流机场跑道和停机坪。

孩子的生命,父母怎能轻言放弃?一个顽强的信念浮上心头:武汉治不了,那就去其他地方治,哪里能提供最好的治疗方案,哪里能救孩子,哪怕只有一线生机,就去哪里!

终于查明病魔的真面目了

陈锦媛被确诊患有一种罕见且难治愈的先天性心脏病。

北京市未来7天天气预报。

2019年,我和妻子迎来了第二个孩子。大宝是男孩,二宝是女孩,我们也算儿女双全了。我做木匠工,靠自己的双手宁静度日。

时间就是心肌,时间就是生命

能不能进北京?陈恒阳的心还悬着。孩子患的这种先天性心脏病,一岁以内死亡率高达90%。每多等一天,手术风险愈大,生命的微光愈弱。而全球最成熟的治疗方案,在北京。

从抢救室出来后,女儿转入武汉协和医院。此后数日,小锦媛一直在协和医院的ICU插着管子,我们不能进去探视,每天只听到医生交代病情,仍然说病情严重。

然而针对这样的“大龄”罕见病,全武汉也没有太多成功救治的先例。到了2月,武汉被新冠肺炎疫情笼罩,协和的很多医生也都去了抗疫一线。

有轨电车蓉2号线是我国西南地区首条有轨电车线路,也是成都市中心延伸至近郊区域的地面轨道交通线路,首开段已于2018年12月开通运营。

1月3日,住了五天的ICU,我们夫妇得以第一次探视女儿。这一幕我永生难忘,走进ICU,我们找了一圈,竟没能第一眼把自己的孩子认出来!她身上已是皮包骨头,脸已经瘦得脱了相。看见我们,她哭,我们也哭。